Παιδική αναπηρία και κοινωνία
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Στην παρούσα μελέτη μας πρόκειται να εξεταστεί το ζήτημα του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση και κινητικά προβλήματα αλλά και η στάση της κοινωνίας απέναντι σε ένα τόσο ευαίσθητο ζήτημα. Ένα πρόβλημα υγείας του παιδιού, σαφώς καθορίζει την ψυχολογική του κατάσταση καθώς με την ανάπτυξή του το παιδί αντιλαμβάνεται τις δυσκολίες και τα προβλήματά του, αλλά επιπροσθέτως έχει επίδραση στη κοινωνικό γίγνεσθαι. Είναι μείζονος σπουδαιότητας το πώς θα χειριστούν οι γονείς , η κοινωνία και το παιδί τις δυσκολίες αυτές που χρήζουν λεπτού χειρισμού φυσικά και το αντίκρισμα που θα έχει το παιδί ώστε να έχει μια υγιή ανάπτυξη σε όλο το φάσμα της προσωπικότητάς του.
Όπως είναι φυσικό, το παιδί με προβλήματα υγείας χρήζει αδήριτης ανάγκης να συνεργαστεί με όλους εκείνους τους εμπλεκόμενους στην αντιμετώπιση δυσκολιών φορείς ώστε να είναι σε θέση να συμβάλλουν ενεργώς στη βελτίωση της καθημερινής του ζωής ώστε το παιδί να δύναται να διάγει μια φυσιολογική ζωή με σεβασμό στα δικαιώματά του, μια ζωή αξιοπρεπή. Στη συνέχεια της εργασίας μας, θα εξετάσουμε τις τάσεις και τις διαθέσεις του κοινωνικού περίγυρου αλλά και την κουλτούρα της κοινωνίας η οποία και προσδιορίζει τον τρόπο συμπεριφοράς απέναντι στα παιδιά με ιδιαιτερότητες. Στο τέλος θα εκθέσουμε τα συμπεράσματά μας με τον ανάλογο κριτικό σχολιασμό.
- Παιδί με εγκεφαλική παράλυση και κινητικά προβλήματα
Ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση παρουσιάζει διαφορετική κλινική εικόνα από ένα άτομο με την ίδια πάθηση, κι αυτό γιατί ποικίλλει από άτομο σε άτομο. Είναι ανάλογα το είδος και τον βαθμό της βλάβης του εγκεφάλου, της επακόλουθης κλινικής εκδήλωσης, αλλά και την εξέλιξη των αναπτυσσόμενων ανωμαλιών. Με βάση την ηλικία του παιδιού, εφόσον αυτή δε μπορεί να διαγνωσθεί από τη βρεφική ηλικία, οι μορφές της είναι αρκετές, όπως σπαστική ημιπληγία, σπαστική διπληγία ή τετραπληγία 9Δημητρόπουλος, 2000). Αυτό φυσικά επηρεάζει και την κινητικότητα του παιδιού επιφέροντας συνέπειες και στη μαθησιακή του πορεία και εξέλιξη.
Το παιδί αντιλαμβάνεται από πολύ μικρή ηλικία ότι δεν είναι το ίδιο με τα υπόλοιπα παιδιά. Ξεκινάει να παρατηρεί κάποιες φυσικές ατέλειες ή κάποια σημεία τα οποία κατά κάποιο τρόπο προδίδουν ενδεχόμενες χειρουργικές επεμβάσεις στις οποίες έχει υποβληθεί (Κουτσούκης, 2008). Έρχεται αντιμέτωπο με την εικόνα του την εξωτερική και την εσωτερική. Όσον αφορά την εξωτερική του εικόνα, διερωτάται γιατί να είναι έτσι , αν θα επανέλθει στη φυσική κατάσταση κάποιο μέλος του σώματος ή αν θα μπορέσει να έχει αποδοχή και αναγνώριση από τους συνομηλίκους του κυρίως. Αυτή η εξωτερική εικόνα που αντικρίζει είναι άρρηκτα συνυφασμένη με τον εσωτερικό , συναισθηματικό του κόσμο ο οποίος έχει υποστεί τα δικά του τραύματα. Διεγείρονται προβληματισμοί αν θα συνεχίσει να έχει την αγάπη των γονιών του, αν η αναπηρία του έχει επηρεάσει την οικογένειά του ή αν θα θέλουν τα υπόλοιπα παιδιά να συνεχίσουν να συναναστρέφονται μαζί του (Σταματιάδης, 2008).
Οι ιδιαιτερότητές του περιστρέφονται γύρω από το ίδιο το άτομο γιατί τις βιώνει στην καθημερινότητά του και την αποστασιοποίησή του από την αυτοεξυπηρέτησή του και τη συμμετοχή του σε ομαδικά παιχνίδια, σχολικές και εξωσχολικές δραστηριότητες (Ταγκαράκη, 2005). Είναι εύλογο το παιδί να νιώθει πως υφίσταται τον κοινωνικό αποκλεισμό όταν γνωρίζει πως από η φύση της ιδιαιτερότητάς του επιτάσσει μια άλλη καθημερινότητα που δε συνάδει με τις ανάγκες του να τρέξει, να χορέψει , να παίξει ή να συμμετάσχει σε δραστηριότητες χωρίς να έχει πάνω του βλέμματα αδιάκριτα και κακόβουλα σχόλια που βρίθουν επικρίσεων , ίσως και χλευασμού (Ταγκαράκη, 2005).
- Η κουλτούρα της κοινωνίας
Τα παιδιά με ιδιαιτερότητες διαφέρουν από τα υπόλοιπα παιδιά , όμως είναι μέλη της κοινωνίας στην οποία ζουν, δρουν , κινούνται εξελίσσονται. Ανταλλάσουν μηνύματα με τα άτομα με τα οποία συναναστρέφονται, είναι πομποί και δέκτες των μηνυμάτων και βρίσκονται σε μια αδιάλειπτη αλληλεπίδραση που βοηθάει τα άτομα αυτά να αναπτύσσουν κοινωνικές δεξιότητες. Τα παιδιά αυτά έχουν αδήριτη ανάγκη όχι μόνο τη στήριξη από τους γονείς και το οικείο συγγενικό περιβάλλον εν γένει, αλλά χρειάζονται τη βοήθεια των δασκάλων και των πολιτών μιας κοινωνίας μέσα στην οποία θα νιώθουν δίκαιη μεταχείριση, ισοτιμία, δημοκρατία, ελευθερία και αγάπη και κυρίως αποδοχή και αναγνώριση ως το ορόσημο της παιδείας του ανθρώπου και ύψιστο ηθικό ιδεώδες του ανθρωπισμού (Στασινού, 2013).
Πολλές έρευνες οι οποίες διεξήχθησαν πάνω στον τομές της στήριξης από την κοινωνία έδειξαν την αποτελεσματικότητα της στήριξης αλλά και τους μηχανισμούς μέσα από τους οποίους τα άτομα χρειάζονται στήριξη. Δυστυχώς όμως δεν υφίσταται πάντα η μέριμνα από μέρους της κοινωνίας και τα άτομα αυτά δε μπορούν να έχουν την προσήκουσα αποδοχή και αναγνώριση, με αποτέλεσμα το παιδί να αισθάνεται περιθωριοποιημένο και απομονωμένο (Kennedy, 2007). Επιπροσθέτως, κάποια άτομα ίσως διακωμωδούν τις δυσκολίες που είναι τόσο ορατές και έτσι το παιδί δυσκολεύεται να εμπιστευθεί και να προσαρμοστεί σε νέα κοινωνικά δεδομένα όταν δεν έχει τον δέοντα σεβασμό και την αποδοχή που δικαιούται ως μέλος της κοινωνίας.
Εκείνο το οποίο χρειάζεται να πούμε σε αυτό το σημείο είναι πως η συμπεριφορά των άλλων απέναντι σε ένα παιδί με ιδιαιτερότητες καθορίζει και τη συναισθηματική του συμπεριφορά και όταν έχει αρνητικό χαρακτήρα, το παιδί κλείνεται στον εαυτό του ή γίνεται επιθετικό. Ως εκ τούτου , ο τρόπος συμπεριφοράς των πολιτών απέναντι σε ένα ξεχωριστό παιδί έχει αντίκτυπο στην ψυχοσύνθεσή του όταν αυτή πρέπει να διαμορφώνεται από την ανάληψη ρόλων και πρωτοβουλιών που καλείται καθημερινά να επιληφθεί. Ένας πολιτισμένος άνθρωπος έχει πνευματική μόρφωση, στοιχειώδεις τρόπους συμπεριφοράς, παιδεία. Η κουλτούρα της κοινωνίας έχει εξέχοντα ρόλο και είναι μείζονος σπουδαιότητας να υπογραμμίσουμε ότι με βάση αυτή διαμορφώνονται αξίες, στάσεις και διαθέσεις απέναντι σε κάποιον που αντιμετωπίζει προβλήματα υγείας, πόσο μάλλον σε ένα παιδί που είναι ιδιαίτερα ευαίσθητο (Σταματιάδη, 2008). Ας μη ξεχνάμε ότι στις παλαιότερες κοινωνίες, παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές , δυσμορφίες και αναπηρίες ήταν περιθωριοποιημένα χωρίς να επιδίδονται σε δραστηριότητες, χωρίς να μπορούν να ενταχθούν ομαλά στο κοινωνικό σύνολο γιατί η κουλτούρα της κοινωνίας ήταν τέτοια που δεν άφηνε περιθώρια για ίση μεταχείριση και δίκαια αντιμετώπιση, ούτε φυσικά διάκειται ευμενώς σε ανάλογες περιπτώσεις.
Τα βιώματα του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, κινητικά προβλήματα διαμορφώνουν τον εσωτερικό και συναισθηματικό του κόσμο. Το πώς θα αισθανθεί το παιδί καθορίζει την συμπεριφορά του και η συμπεριφορά του «κτίζει» θα λέγαμε την προσωπικότητά του και τον χαρακτήρα του (Κουτσούκη, 2008). Αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι που το περιβάλλουν θα πρέπει να δείχνουν κατανόηση, σεβασμό, αποδοχή και αναγνώριση ώστε το παιδί να νιώθει ξεχωριστό με τη θετική έννοια και όχι ξεχωριστό με την αρνητική σημασία. Η ανάγκη του παιδιού να έχει την αίσθηση ότι ανήκει κάπου είναι μείζονος σπουδαιότητας για την ψυχική και συναισθηματική του εξέλιξη και για τον λόγο αυτό εκείνο που πρωτίστως έχει το προβάδισμα είναι να του αποδίδεται ο προσήκων σεβασμός και το ανάλογο ενδιαφέρον , η προθυμία να τον βοηθήσει κάποιος να εξυπηρετηθεί ή να τον εντάξει ως ενεργό μέλος σε κάποιου είδους δραστηριότητα ώστε να νιώσει αναπόσπαστο κομμάτι μιας ομάδας, μιας παρέας (Στασινού, 2013).
Τα κινητικά προβλήματα ενός παιδιού, τα νευρολογικής φύσης προβλήματα αλλά και η νοητική ανεπάρκεια από αρκετούς είθισται να είναι αντικείμενο διακωμώδησης, κακόγουστης μίμησης ή χλευασμού και εκεί προΐσταται η κοινωνική εξαθλίωση και ο παταγώδης εξευτελισμός. Για την ορθή αντιμετώπιση ενός παιδιού που παρουσιάζει κάποιο πρόβλημα υγείας χρειάζεται ευαισθητοποίηση, αποδοχή και αναγνώριση. Ένα ον που ζει σε μια πολιτισμένη κοινωνία όπου η κουλτούρα της έχει κάποια ιδεώδη όπως ελευθερία, δικαιοσύνη και ισοτιμία, σημαίνει πως το παιδί θα λάβει τον σεβασμό και την κοινωνική αναγνώριση που του προσήκει (Ταγκαράκη, 2005). Μια κοινωνία η οποία δεν συνάδει με αξίες όπως η ισοτιμία, η ίση μεταχείριση, τον σεβασμό της αξιοπρέπειας και των δικαιωμάτων του ανθρώπου, αντιμετωπίζοντας το παιδί με ιδιαιτερότητες ως παράσιτο της κοινωνίας, τότε το παιδί αυτό θα είναι πάντα εγκλωβισμένο στην κοινωνική απομόνωση , την εσωτερική μοναξιά και την περιθωριοποίηση.
- Η αυτό- εικόνα του παιδιού με αναπηρία μέσα από την κοινωνία
Το παιδί με εγκεφαλική παράλυση και κινητικά προβλήματα λαμβάνει καθημερινά τα μηνύματα από την κοινωνία. Ο τρόπος που τραβάει τα βλέμματα των γύρω του, η στάση και συμπεριφορά απέναντί του από τους υπόλοιπους, καθορίζει τον τρόπο με τον οποίο το ίδιο το παιδί βλέπει τον εαυτό του (Ταγκαράκη,2005). Το παιδί αντιλαμβάνεται ότι είναι διαφορετικό από τα υπόλοιπα παιδιά εφόσον δε μπορεί να συμμετέχει σε όλες τις δραστηριότητες όπως τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας του. Οι στάσεις και διαθέσεις της κοινωνίας επηρεάζουν άμεσα την ψυχοσύνθεσή του, την αυτοπεποίθησή του και την εξέλιξή του μέσα σε αυτή.
Ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση αντιλαμβάνεται με την ψυχή τον οίκτο των άλλων αντικρίζοντάς το, καταλαβαίνει πως έχει κάποιες ιδιαιτερότητες. Αντιμετωπίζει προβλήματα λόγου και ομιλίας και δυσκολεύεται να εκφράσει τα συναισθήματά του, τις σκέψεις του, αυτά που επιθυμεί να πει. Έτσι αντιδρά με το βλέμμα, με κραυγές, με κινήσεις ώστε οι γύρω να μη καταλαβαίνουν τα όσα θέλει να εκφράσει. Το παιδί διαμορφώνει τη δική του εικόνα για τον εαυτό του, βλέπει τον εαυτό του πολλές φορές μέσα από τα μάτια της κοινωνίας και εστιάζει στην ανικανότητά του να αυτοεξυπηρετηθεί, όταν οι πολίτες εμφυσούν μέσα του τέτοια μηνύματα (Στασινού, 2013). Το παιδί χρειάζεται στήριξη από την οικογένεια κυρίως και από την πολιτεία ώστε να νιώσει ισότιμο με τα άλλα μέλη της με την ενίσχυση της αυτοπεποίθησής του, την επιβράβευση για κάτι που καταφέρνει, τον λεκτικό έπαινο και την ενσυναίσθηση. Μόνο με αυτόν τον τρόπο το παιδί θα νιώσει αποδεκτό και χρήσιμο στην οικογένεια και στην κοινωνία ώστε κατά συνέπεια να βελτιώσει και την εικόνα που έχει για τον εαυτό του και να έχει αυτοεκτίμηση.
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και κινητικά προβλήματα αποκτούν εμπειρίες και βιώματα που μαρτυρούν όχι μόνο την αντίληψη γύρω από τις ιδιαιτερότητές τους αλλά και τις στάσεις και διαθέσεις της κοινωνίας απέναντί τους. Τα βιώματα των παιδιών με κάποια μορφή αναπηρίας δημιουργούν σε αυτά κάποια συναισθήματα τα οποία είθισται να είναι αρνητικά και οι εμπειρίες αυτές διαμορφώνουν για τα άτομα αυτά μια αρνητική αυτοαντίληψη και μια αρνητική εικόνα που σχηματίζουν τα ίδια για τον εαυτό τους. Τα παιδιά αντιλαμβάνονται από τη νηπιακή ακόμη ηλικία τις ιδιαιτερότητές τους καθώς δε δύνανται από τη φύση τους να συμμετάσχουν σε όλες εκείνες τις δραστηριότητες οι οποίες μπορούν να βελτιώσουν τη φυσική τους κατάσταση και να μεταδίδουν και στο παιδί τον ψυχαγωγικό τους χαρακτήρα. Εφόσον τα παιδιά δε δύνανται να συμμετέχουν σε κάποιες φυσικές δραστηριότητες, θα πρέπει να έχουν ίση μεταχείριση, να υπάρχει σεβασμός στα δικαιώματά τους και να βιώνουν μια αξιοπρεπή ζωή πάνω και πέρα από κοινωνικά στερεότυπα, αναχρονιστικές αντιλήψεις και κοινωνική απομόνωση και περιθωριοποίηση (Στασινού, 2013).
Τα παιδιά με ιδιαιτερότητες αξίζουν τον σεβασμό όλων των εμπλεκομένων στη συναναστροφή με το παιδί φορέων ο οποίος εκφράζεται με την αγάπη και το έμπρακτο ενδιαφέρον για αυτά. Η κινητική αναπηρία επιφέρει κοινωνική αναπηρία ενίοτε , για τον λόγο αυτό χρειάζεται ενημέρωση και πνευματική επιμόρφωση με ανθρωπιστικά μηνύματα που θα εμπεριέχουν τον σεβασμό προς την ανθρώπινη ζωή και την κοινωνική αλληλεγγύη.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
- Δημητρόπουλου Α., (2000), Πρακτική εφαρμογή προγραμμάτων ένταξης παιδιών με κινητικές αναπηρίες , Αθήνα : Ελληνικά Γράμματα
- Κουτσούκη Δ., (2008), Κινητικές διαταραχές και εξέλιξη, Θεωρία και μεθοδολογία, Αθήνα : Αθλότυπο
- Σταματιάδη Π., (2008), Διαταραχές αδρής κινητικότητας σε παιδιά με κινητική αναπηρία, στα Πρακτικά Συνεδρίου Πρόσβαση, Ιωάννινα
- Στασινού Δ., (2013), Η ειδική εκπαίδευση 2020, Αθήνα : Παπαζήση
- Ταγκαράκη Ι., (2005), Στερεότυπες αντιλήψεις , στάσεις και προκαταλήψεις απέναντι στην αναπηρία, ΕΠΕΑΕΚ Πρόσβαση, Μέτρο 1.1, Πανεπιστήμιο Αθηνών, Αθήνα
- Kennedy P., (2007), Psychological management of Psychical disabilities , A practioner’s guide, Routledge
